wtorek, 6 marca 2018

Stwardnienie rozsiane


Znalezione obrazy dla zapytania Stwardnienie rozsiane

Stwardnienie rozsiane postrzegane było do niedawna jako choroba ludzi dorosłych. 

Jednak wraz z rozwojem technologii diagnostycznych i wiedzy na temat SM wykrywanych jest coraz więcej przypadków zachorowań wśród pacjentów poniżej 18. roku życia. Pierwsze symptomy choroby wykryto już u 13. miesięcznego dziecka, a pełną diagnozę SM postawiono u dwulatka. Wczesny początek choroby wiąże się na ogół z wcześniejszą niepełnosprawnością.
Ogromne znaczenie w leczeniu stwardnienia rozsianego u dzieci ma jego szybkie i prawidłowe rozpoznanie. Wśród najmłodszych pacjentów jest to jednak szczególnie trudne, ponieważ w wieku dziecięcym występuje wiele chorób, których obraz kliniczny może naśladować SM. Z tego względu niezbędny jest zarówno dostęp do zaawansowanych technologii diagnostycznych, jak i wysokie kwalifikacje personelu medycznego. Niestety w krajach takich jak Polska, gdzie wciąż brakuje należytego, kompleksowego podejścia do problemu SM poziom wiedzy o stwardnieniu rozsianym jest bardzo niski.
Dziecięcy SM można leczyć. Terapia polega na doraźnych interwencjach za pomocą sterydów, dokonywanych w momencie występowania rzutów oraz na leczeniu przewlekłym, mającym na celu zahamowanie postępów choroby - leczeniu immunomodulacyjnym, w którym najczęściej stosuje się interferon. Niestety w Polsce najmłodsi pacjenci z SM mają utrudniony dostęp do nowoczesnego leczenia – programy lekowe Narodowego Funduszu Zdrowia przeznaczone są jedynie dla chorych powyżej 16. roku życia.

Jak mówi prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak, Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Centrum Zdrowia Dziecka, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych i członek Komitetu Honorowego polskiej edycji MS Global Dinner Party: „Przede wszystkim należy zacząć głośno mówić o kwestii zachorowań na SM wśród dzieci. Świadomość tego problemu musi się pojawić wśród lekarzy, decydentów, w Narodowym Funduszu Zdrowia, który powinien zaakceptować różne sposoby leczenia. Może wtedy, wspólnym wysiłkiem, uda się wypracować rozwiązania, które pozwolą na właściwą opiekę nad najmłodszymi pacjentami. Niezbędny jest też wzrost społecznej świadomości tego problemu. Tylko w ten sposób dzieci z SM będą mogły liczyć na odpowiednie traktowanie, przejawiające się np. tym, że nie będą izolowane w swoich grupach rówieśniczych.”

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) to jedyna ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo powstało w 1990 roku, od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Misją PTSR jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym, zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji tak, aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie. By wypełniać swoją misję oraz realizować główne założenia stawiane przed organizacją, PTSR współpracuje z lokalnymi organizacjami zajmującymi się pomocą osobom niepełnosprawnym, reprezentuje polskich chorych na SM na forum międzynarodowym. Jest członkiem European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) i Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Więcej informacji: www.ptsr.org.pl

Międzynarodowa Grupa Badawcza Stwardnienia Rozsianego u Dzieci (IPMSSG) to międzynarodowa sieć, w skład której wchodzą neurolodzy zajmujący się stwardnieniem rozsianym zarówno u dzieci jak i u dorosłych, naukowcy, lekarze praktycy, przedstawiciele towarzystw stwardnienia rozsianego oraz organizacje, które łączy wizja optymalizacji opieki, edukacji oraz badań nad stwardnieniem rozsianym u dzieci. Celem IPMSSG jest promowanie możliwości współpracy, która pozwoli poszerzyć nasze rozumienie opieki nad dziećmi i młodzieżą ze stwardnieniem rozsianym oraz podobnymi chorobami, oraz w maksymalnym stopniu zwiększyć udział międzynarodowych przedstawicieli w działaniach IPMSSG. Więcej informacji: www.ipmssg.org

Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) – jest międzynarodową organizacją skupiającą stowarzyszenia zrzeszające chorych na SM na całym świecie. Jej misją jest wspieranie badań nad stwardnieniem rozsianym oraz prowadzenie działań na rzecz poprawy jakości życia osób cierpiących na tą chorobę. 

Więcej informacji: www.msif.org





Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Oceń stan swojego zdrowia - nastawienie psychiczne