Mukowiscydoza.

Rusza program warsztatów dla nastolatków chorych na mukowiscydozę

Motywowanie do leczenia oraz autofizjoterapia w pigułce - to główne elementy programu szkoleniowego dla nastolatków chorych na mukowiscydozę. Już 29 maja w Warszawie odbędzie się pierwsze spotkanie z cyklu warsztatów fizjoterapeutyczno - psychologicznych. Zajęcia poprowadzą specjalistki z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Program jest organizowany przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą przy wsparciu firmy Roche Polska. Patronat merytoryczny nad cyklem warsztatów objęło Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.


Pierwsze z cyklu spotkań odbędzie się w najbliższą sobotę w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Dla osób chorych na mukowiscydozę warsztaty będą okazją do zdobycia umiejętności niezbędnych do lepszego funkcjonowania w dorosłym, samodzielnym życiu. Zajęcia o charakterze praktycznym zorientowane będą na wypracowanie u uczestników odpowiedzialnej postawy wobec leczenia poprzez zbudowanie zdolności skutecznego motywowania się do terapii, a także przygotowanie nastolatków do samodzielnego i w pełni efektywnego wykonywania zabiegów fizjoterapeutycznych. Kolejne spotkania w ramach programu zaplanowane zostały na jesień 2010 roku.

Mukowiscydoza leczona jest objawowo

A więc w pierwszych latach życia wymaga ogromnej troski rodziców, a później wysokiej samodyscypliny ze strony chorej osoby. Terapia wiąże się z koniecznością częstych hospitalizacji oraz wysokimi kosztami leczenia i rehabilitacji, co może przerodzić się w zwątpienie w jej zasadność. Szczególnie w okresie dojrzewania, kiedy choroba staje się obiektem buntu, młodzi ludzie często tracą chęć do dalszego leczenia. Podczas gdy to właśnie silna motywacja jest czynnikiem, który ułatwia włączenie się nastolatka w proces rehabilitacji prowadzonej dotychczas przez rodziców, a w konsekwencji utrzymanie jego ciągłości. Wypracowanie motywacji do leczenia u chorego nastolatka znajduje odzwierciedlenie w jego samodzielnym i w pełni odpowiedzialnym stosunku do procesu terapii, który ma pozytywny wpływ na długość oraz jakość jego życia.


Osoby chore, aby uśmierzyć dolegliwości i zwiększyć szanse na dłuższe życie, muszą stale przyjmować wiele leków, codziennie stosować inhalacje oraz wysokoenergetyczną i bogatą w białko dietę, a także muszą być poddawani zabiegom fizjoterapeutycznym. Regularnie wykonywana fizjoterapia klatki piersiowej, ułatwiając usuwanie gęstej wydzieliny zalegającej w drogach oddechowych, jest podstawą leczenia zmian w płucach występujących u wszystkich osób chorych na mukowiscydozę. Jej zaleganie sprzyja rozwojowi zakażenia bakteryjnego, które w konsekwencji prowadzi do trwałego uszkodzenia płuc. Celem fizjoterapii jest nie tylko poprawa stanu dróg oddechowych, lecz przede wszystkim profilaktyka. Dlatego też systematyczność w prowadzeniu zabiegów jest tak ważna. Osoby chore powinny wykonywać fizjoterapię regularnie, zwykle dwa razy dziennie - z tego powodu rehabilitacja prowadzona jest samodzielnie przez chorego lub jego rodzinę. Istnieją różne metody fizjoterapeutyczne, a rodzaj zalecanej techniki powinien zostać dobrany indywidualnie. Znajomość prawidłowej metody wykonywania zabiegu umożliwia choremu skuteczną rehabilitację. Jednak większość osób chorych na mukowiscydozę w Polsce nie ma dostępu do fachowej pomocy, a zabiegi fizjoterapeutyczne często są wykonywane nieprawidłowo.

Mukowiscydoza

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, zaburzającą funkcjonowanie całego organizmu. Szacuje się, że obecnie w Polsce na cierpi na nią ok. 1300 osób. Jej przyczyną są mutacje genu CFTR, których ogromna różnorodność odpowiedzialna jest za powstawanie wielu postaci choroby o zróżnicowanym stopniu nasilenia objawów. W organizmie chorej osoby mukowiscydoza może objawiać się przewlekłymi dolegliwościami oskrzelowo - płucnymi oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z zaburzeniami trawienia i wchłaniania.
Sposób kuracji dobierany jest indywidualnie, w zależności od objawów, które towarzyszą chorobie

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Towarzystwo powstało w 1987 r. z inicjatywy rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę. Celem organizacji są poszukiwania skutecznych form walki o jak najlepsze i najdłuższe życie chorych. Siedziba Towarzystwa mieści się w Rabce, przy Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy, w której leczeni są pacjenci z całego kraju, a także prowadzone są badania naukowe, mające na celu wypracowanie nowych metod leczenia. Wszechstronne działanie na rzecz osób chorych PTWM realizuje między innymi poprzez organizowanie szkoleń dla rodziców, opiekunów i chorych, działalność wydawniczą oraz prowadzenie bezpłatnej infolinii. Towarzystwo wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego oraz administruje subkonta dla chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na leczenie.

Od 2006 r. PTWM udziela pomocy osobom chorym w organizacji zabiegów transplantacji płuc w Wiedeńskiej klinice AKH, a także dąży do rozpoczęcia wykonywania zabiegów przeszczepiania płuc w Polsce, wspierając polskich pacjentów w walce o dostęp do leczenia ratującego życie.

Więcej informacji na temat PTWM znajduje się na stronie: www.ptwm.org.pl

www.ambasadazdrowia.mycali.biz